coronatalk.org, Jakarta: Hari Penyakit Langka diperingati setiap hari terakhir di bulan Februari sebagai upaya meningkatkan kesadaran global terhadap penyakit langka. Sebagian besar penyakit langka belum memiliki obat yang ditemukan atau sulit didiagnosis, banyak penderita kesulitan mendapatkan perawatan memadai.
Tujuan utama peringatan ini adalah meningkatkan pemahaman masyarakat. Selain itu, peringatan hari ini juga mendorong penelitian dan kebijakan yang lebih mendukung penderita penyakit langka.
Mengutip dari National Today, Hari Penyakit Langka pertama kali diperingati pada 29 Februari 2008 oleh Organisasi Eropa untuk Penyakit Langka (EURORDIS). Tanggal ini dipilih karena 29 Februari merupakan tanggal yang jarang muncul, mencerminkan sifat langka dari penyakit-penyakit ini.
Selain meningkatkan kesadaran, acara ini juga bertujuan memperjuangkan akses terhadap pengobatan yang lebih baik bagi penderita penyakit langka. Selain itu, acara ini mendorong dukungan sosial yang lebih luas, mengingat bantuan bagi penderita masih sangat terbatas.
Peringatan ini diisi dengan berbagai kegiatan seperti jalan sehat, konferensi pers, penggalangan dana, serta kampanye di media sosial. Selain itu, masyarakat didorong untuk menulis surat kepada pemerintah agar kebijakan kesehatan lebih berpihak kepada penderita penyakit langka.
Di tingkat internasional, Parlemen Eropa mengadakan sesi khusus untuk membahas kebijakan terkait penyakit langka. Sementara itu, negara lain seperti Inggris menggelar pertemuan antara pembuat kebijakan dan penderita untuk membahas akses pengobatan yang lebih baik.
Sejak pertama kali diperingati, ribuan acara telah diselenggarakan di berbagai negara, mulai dari pameran seni, lokakarya, hingga kampanye kesadaran. Monumen ikonik dunia seperti Colosseum di Italia dan Empire State Building di Amerika Serikat turut menunjukkan solidaritas.
Monumen-monumen tersebut menyalakan lampu berwarna merah muda, biru, dan hijau, menjadi simbol perjuangan bagi penderita penyakit langka di seluruh dunia. Hari Penyakit Langka memiliki dampak besar dalam meningkatkan pemahaman publik dan mendorong inovasi medis.
Kesadaran yang lebih luas dapat membuka lebih banyak peluang penelitian untuk penyakit langka yang selama ini kurang mendapat perhatian. Penemuan solusi pengobatan juga semakin mungkin dengan dukungan dari masyarakat, pemerintah, dan organisasi kesehatan.
Diharapkan semakin banyak penderita yang mendapatkan perawatan yang lebih baik melalui kebijakan yang lebih berpihak. Kemajuan dalam kebijakan kesehatan ini tidak hanya meningkatkan kualitas hidup penderita tetapi juga memberikan harapan bagi mereka yang merasa terabaikan.
Leave a Reply